บัตรทองให้เข้าถึงยา โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก

คุณพ่อคุณแม่อาจเคยได้ยินโรคข้ออักเสบเรื้อรัง (หรือโรครูมาตอยด์) แต่อาจไม่ทราบว่าโรคนี้สามารถพบในเด็กเล็กได้อีกด้วย เรียกว่า โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก ซึ่งที่ผ่านมาเด็กที่เป็นโรคนี้มีโอกาสเข้าถึงยาได้ไม่มากนัก แต่ล่าสุดทางสปสช. ได้ให้สิทธิบัตรทองเข้าถึงยาที่ใช้รักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก (Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis: SJIA) ช่วยเพิ่มโอกาสการเข้าถึงแนวทางการรักษาที่เหมาะสมให้แก่เด็กจำนวนมากค่ะ

โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก

“โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก” เป็นผลมาจากการที่ภูมิคุ้มกันทำร้ายตัวเองหรือภูมิคุ้มกันทำงานเกิน จนทำให้เกิดข้ออักเสบในเด็ก
โรคนี้สามารถเกิดขึ้นได้กับข้อทุกส่วนของร่างกาย ไม่ว่าจะเป็นข้อมือ ข้อเท้า ข้อเข่า ข้อสะโพก กระดูกคอ รวมถึงขากรรไกร โดยโรคนี้ยังแบ่งประเภทย่อยได้อีก 7 ชนิด หนึ่งในนั้นคือ โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก (Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis: SJIA)

สถิติการเกิดโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก

• ในต่างประเทศอยู่ที่ประมาณ 0.3 – 0.8 ต่อประชากร 100,000 คน
• ส่วนในประเทศไทยสูงกว่าประเทศในแถบยุโรปหรืออเมริกา อีกทั้ง โรคนี้ยังเกิดขึ้นได้ในเด็กอายุเพียง 7-8 เดือนไปจนถึง 16 ปี อายุเฉลี่ยของผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 5 ขวบ

สาเหตุของ โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็ก

โรคนี้เป็นโรคที่ยังไม่ทราบสาเหตุของการเกิดโรคแน่ชัด แต่ปัจจุบันเชื่อว่าเกิดจากสารพันธุกรรมบางอย่างที่ผิดปกติ

อาการของโรค

การอักเสบสามารถเกิดขึ้นได้เองหรืออาจได้รับการกระตุ้นด้วยปัจจัยบางประการ เช่น ภาวะติดเชื้อ โดยอาการแสดงหลัก ได้แก่ ไข้สูงอย่างน้อย 2 สัปดาห์ ร่วมกับอาการข้ออักเสบ อาจมีผื่นแดงเวลาไข้ขึ้นและผื่นหายเวลาไข้ลง ต่อมน้ำเหลืองโต ตับม้ามโต เยื่อหุ้มปอดอักเสบ หรือ เยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ

ผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคบางคนมีไข้สูงอย่างเดียวในตอนแรก แต่กลับแสดงอาการข้ออักเสบในภายหลัง จึงทำให้การวินิจฉัยกินเวลาพอสมควร

แม้โรคนี้จะมีโอกาสพบไม่บ่อยนัก แต่อาจเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตหรือพิการได้หากผู้ป่วยเข้ารับการรักษาล่าช้า ”

รูปแบบของโรค

โรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกมีรูปแบบการดำเนินโรค 3 ลักษณะ ได้แก่

• แบบแรก แสดงอาการครั้งเดียวแล้วไม่กลับมาเป็นอีกหรือเรียกว่า โมโนเฟสซิส (monophasis)
• แบบที่สอง ผู้ป่วยที่เคยหายจากโรคแล้วกลับมาเป็นซ้ำอีกครั้งหรือเรียกว่า โพลีไซคลิก (polycyclic)
• แบบสุดท้าย คือมีการอักเสบเรื้อรังอยู่ตลอดเวลา ปราศจากระยะโรคที่สงบลงเลย (persistent)

แนวทางการรักษาโรค

แนวทางการรักษานั้น แพทย์มักเริ่มจาก

• การให้ยาสเตียรอยด์ในปริมาณสูง
• แต่จะมีผู้ป่วยบางกลุ่มที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยวิธีนี้ แพทย์ก็จะพิจารณาให้ใช้ยากดภูมิต้านทานอื่นๆ รวมถึงยามุ่งเป้าแทน
• นอกจากยาที่ใช้ในประเทศไทยแล้ว ยังมียากลุ่มอื่นที่ยังไม่เข้าประเทศไทยอีกด้วย
• ส่วนระยะเวลาในการรักษา ที่ผ่านมาพบว่าสามารถรักษาผู้ป่วยเด็กให้หายได้เร็วสุดภายในระยะเวลา 6 เดือน – 1 ปี ในขณะที่ ผู้ป่วยบางรายแม้จะผ่านการรักษามาเกือบ 10 ปีแล้ว แต่ก็ยังหยุดยาไม่ได้

ยาที่ใช้รักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก

ต้องพิจารณาว่าผู้ป่วยมีอาการทางซิสเต็มมิกเด่น เช่น ไข้สูง ผื่น เยื่อหุ้มปอดหรือเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ หรืออาการข้ออักเสบเด่น ถ้าอาการทางซิสเต็มมิกเด่น แพทย์จะให้ยาต้านการอักเสบที่ไม่ใช่สเตียรอยด์ เช่น ยาไอบูโพรเฟน (ibuprofen) หรือ นาพรอกเซน (naproxen)

หากผู้ป่วยอาการยังไม่ดีขึ้น ก็จะใช้ยาในกลุ่มสเตียรอยด์ เช่น เพรดนิโซโลน (prednisolone) ซึ่งถือว่าเป็นยาที่มีผลข้างเคียงกับผู้ป่วยเด็กค่อนข้างมาก

ผลข้างเคียงหากเด็กใช้ยากลุ่มสเตียรอยด์

ยากลุ่มสเตียรอยด์ยังมีผลข้างเคียงหากใช้เป็นเวลานาน เช่น

• ทำให้เด็กสูงช้าลง
• เพิ่มความอยากอาหาร
• ทำให้น้ำหนักตัวเพิ่ม
• หน้ากลม
• มีขนตามตัวเยอะขึ้น
• รวมทั้งเกิดภาวะการติดเชื้อได้ง่ายขึ้น

สปสช. มอบสิทธิเข้าถึงยารักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก

ยาที่นิยมใช้ในประเทศไทยเพื่อรักษาโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิก ได้แก่ ยาโทซิลิซูแมบ ยาชนิดนี้ทำหน้าที่ยับยั้งโปรตีนที่ทำให้เกิดการอักเสบโดยตรง ผลข้างเคียงจึงน้อยกว่ายากลุ่มสเตียรอยด์ และออกฤทธิ์ได้เร็วกว่ายากดภูมิคุ้มกันขั้นพื้นฐาน หากผู้ป่วยได้รับยาดังกล่าวภายใน 6 เดือนหลังจากการวินิจฉัย ผู้ป่วยราวครึ่งหนึ่งสามารถหายขาดและหยุดยาได้ ภายในระยะเวลาเฉลี่ยประมาณปีครึ่ง

ฉะนั้น ผู้ป่วยโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกที่ใช้สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้า จึงสามารถเข้าถึงยาดังกล่าวได้เช่นเดียวกัน โดยในขั้นแรกของการรักษา แพทย์จะให้ยาโทซิลิซูแมบเป็นเวลา 21 เดือน และมีการเก็บข้อมูลติดตามผลการรักษาอย่างใกล้ชิดว่า ในกรณีผู้ป่วยเข้าถึงยาได้อย่างรวดเร็วจะสามารถหยุดยาได้ภายใน 21 เดือนหรือไม่ เพื่อนำข้อมูลนี้ไปพัฒนาหรือแก้ไขปรับปรุงแนวทางการรักษาต่อไปในอนาคต

หากผู้ป่วยที่เป็นโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุในเด็กชนิดซิสเต็มมิกมีโอกาสเข้าถึงแนวทางการรักษาที่เหมาะสมอย่างทันท่วงที โรคนี้ก็มีโอกาสรักษาให้หายขาดได้ ทั้งยังช่วยให้ผู้ป่วยเด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น ช่วยลดผลข้างเคียงจากการได้รับยากลุ่มสเตียรอยด์เป็นระยะเวลานาน และลดแนวโน้มที่จะเกิดความพิการในผู้ป่วยเด็กได้อีกด้วยค่ะ

ขอบคุณข้อมูลจาก

บ้านเมือง

 อ่านต่อบทความดี ๆ คลิก

เมื่อลูกเป็น มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็ก ควรดูแลอย่างไร

ศีรษะทารกแรกเกิด มีแผลอย่ารีบโวยอาจไม่ใช่จากการทำคลอด

หมอเตือน! เด็กติดโรคโควิด ทำลายสมอง เสี่ยงเสียชีวิต

สปสช.ให้สิทธิคัดกรอง ภาวะปัญญาอ่อน เด็กแรกเกิด

นับตั้งแต่ลูกน้อยลืมตาดูโลก พ่อแม่ย่อมเป็นคนที่ดีใจที่สุด โดยเฉพาะเมื่อทารกน้อยร่างกายสมบูรณ์ครบ 32 ประการ 
แต่บางครอบครัวอาจไม่โชคดีเช่นนี้ เพราะทารกน้อยอยู่ใน ภาวะปัญญาอ่อน และสมองพิการ หากไม่ได้ตรวจพบในระยะแรกของชีวิต ผลที่ตามมาย่อมรุนแรงต่อตัวเด็ก และนับเป็นภาระหนักหนาต่อครอบครัว

การตรวจคัดกรอง ภาวะปัญญาอ่อน ในเด็กแรกเกิด

กองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ จึงกำหนดให้มีบริการตรวจคัดกรองภาวะปัญญาอ่อน โดยการตรวจคัดกรองภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์แต่กำเนิดและโรคพีเคยูสำหรับเด็กไทยแรกเกิดทุกคน เพราะภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์แต่กำเนิด (Congenital Hypothyroidism) และภาวะพร่องเอนไซม์ย่อยสลายกรดอะมิโนฟีนิลอะลานีน ที่เรียกว่า โรคพีเคยู หรือฟีนิลคีโตนูเรีย (Phenylketonuria) ในเด็กแรกเกิด เป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดความพิการทางสมองและภาวะปัญญาอ่อนตามมาได้

1. ภาวะต่อมไทรอยด์บกพร่อง
พบอุบัติการณ์ของโรค 1 : 4,000 (ข้อมูลกระทรวงสาธารณสุข 1 : 2,900) เกิดจากหลายสาเหตุ เช่น การสร้างต่อมไทรอยด์ไม่สมบูรณ์หรือขาดสารไอโอดีน แต่ปัญหาที่สำคัญคือ ภาวะปัญญาอ่อนและการเจริญเติบโตล้มเหลว

อาการ ทารกจะมีน้ำหนักน้อย ตัวเตี้ย ลิ้นอาจใหญ่จุกปาก ตัวอ่อนปวกเปียก ท้องผูก ตัวเหลืองนานหลังคลอด มีพัฒนาการล่าช้า เช่น ไม่อ้อแอ้ นั่งช้า เดินช้า พูดช้าหรือไม่พูดเลย หากเป็นมากหรือเป็นมานานเกินกว่าแพทย์จะตรวจพบโอกาสที่จะปัญญาอ่อนเป็นไปได้สูง

การรักษา จะได้ผลดีต่อเมื่อทารกได้รับการตรวจพบความผิดปกติก่อนอายุครบ 2 เดือน
สำหรับการป้องกัน ทำได้โดยการตรวจกรองเมื่อแรกเกิด (ภายในอายุ 24 – 48 ชั่วโมง) โดยเจาะเลือดที่ส้นเท้าแล้วหยดลงกระดาษซับกรองเพื่อนำไปตรวจในห้องปฏิบัติการ ทราบผลภายใน 1 – 2 สัปดาห์

2. โรคเฟ็นนิลคีโตนยูเรีย (PKU)
 เป็นโรคพันธุกรรมที่มีความผิดปกติทางเมตะบอลิสม์ ไม่ว่าจะอาหารหรือนมที่รับประทานจะไม่สามารถถูกย่อยได้ตามปกติ เพราะความบกพร่องของเอ็นไซม์ในเซลล์ ทำให้มีระดับกรดอะมิโนเรียกเฟ็นนิลอะลานีลสูงในเลือด แล้วไปทำอันตรายต่อเซลล์สมองทำให้เกิดภาวะปัญญาอ่อน พบอุบัติการณ์ของโรค 1 : 15,000 คน (ข้อมูลกระทรวงสาธารณสุข 1 : 10,000)

อาการ ผู้ป่วยจะมีอาการชักภายหลังรับประทานนมได้เพียง 1 – 2 วัน ผิวสีจางกว่าปกติ อาจมีปัญหาเรื่องการดูดนม (ไม่ยอมดูดนม หรือดูดได้น้อย) อาเจียนบ่อย มีพัฒนาการล่าช้า บางรายที่ไม่ได้รับการรักษาทันท่วงทีก็จะมีภาวะปัญญาอ่อน

การรักษา ทารกต้องได้รับการวินิจฉัยภายใน 1 – 2 สัปดาห์แรกหลังคลอด และต้องทานนมที่เตรียมพิเศษภายใต้การดูแลจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางเท่านั้น

การป้องกันความผิดปกติทั้งสองกลุ่มอาการที่กล่าวมา ปัจจุบันสามารถทำโดยวิธีตรวจกรองโรค เพราะจะทราบถึงความผิดปกติของทารกตั้งแต่แรกเกิด หรืออย่างช้าที่สุดเพียง 1 – 2 สัปดาห์เท่านั้น ทำให้แพทย์เริ่มรักษาได้เร็วยิ่งขึ้น ทารกจึงลดอัตราเสี่ยงเข้าสู่ภาวะสมองพิการ หรือปัญญาอ่อนได้

หลักเกณฑ์การคัดกรองเด็กแรกเกิด

สำหรับหลักเกณฑ์การให้บริการ คือ

• เด็กแรกเกิดที่คลอดครบกำหนดและน้ำหนักแรกเกิดตั้งแต่ 2,500 กรัม ทุกสิทธิ จะได้รับการตรวจคัดกรอง 1 ครั้ง
• ส่วนเด็กแรกเกิดที่คลอดก่อนกำหนด มีอายุครรภ์น้อยกว่า 37 สัปดาห์ หรือเด็กคลอดครบกำหนดที่มีน้ำหนักแรกเกิดน้อยกว่า 2,500 กรัม หรือทารกแฝด หรือทารกป่วยทุกสิทธิ จะได้รับการตรวจคัดกรองภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์แต่กำเนิด 2 ครั้ง เป็นการตรวจเมื่อแรกเกิด 1 ครั้ง และจะตรวจซ้ำอีก 1 ครั้ง เมื่ออายุประมาณ 2-3 สัปดาห์

วิธีตรวจคัดกรอง

หน่วยบริการจะทำการเจาะเลือดเด็กแรกเกิดที่มีอายุตั้งแต่ 48 ชั่วโมงหรือ 2 วัน ที่บริเวณส้นเท้าหรือหลังมือใส่กระดาษซับและจัดส่งให้หน่วยบริการที่ตรวจทางห้องปฏิบัติการเพื่อทำการตรวจ หากผลตรวจคัดกรองผิดปกติหน่วยบริการที่ตรวจจะแจ้งรายชื่อเด็กโดยด่วนไปยังหน่วยบริการที่เจาะเลือดเพื่อการดูแลต่อไป

• เด็กที่มีผลการคัดกรองภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์แต่กำเนิดผิดปกติ จะได้รับการติดตามและตรวจยืนยันภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์ พร้อมได้รับยาไทร็อกซิน (Thyroxine) ภายในอายุไม่เกิน 14 วัน
• กรณีเด็กที่มีผลการคัดกรองโรคพีเคยูผิดปกติ จะได้รับการติดตามและส่งต่อให้เข้าสู่ระบบบริการดูแลกลุ่มโรคหายากภายในอายุไม่เกิน 14 วัน

ค่าบริการคัดกรอง ภาวะปัญญาอ่อน ราคาถูก

อัตราค่าบริการตรวจคัดกรอง เพื่อให้เด็กแรกเกิดเข้าถึงบริการเพิ่มมากขึ้นดังนี้

• ภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์แต่กำเนิด และโรคพีเคยู 135 บาท/ครั้ง
• ค่าบริการตรวจและการติดตามเพื่อยืนยันในรายภาวะพร่องฮอร์โมนไทรอยด์ที่ผิดปกติ 350 บาท/ราย

สอบถามเพิ่มเติมการใช้สิทธิบัตรทอง ได้ที่ สายด่วน สปสช. 1330 หรือช่องทางระบบออนไลน์ทั้งไลน์ สปสช. (ไลน์ไอดี @nhso) หรือคลิก https://lin.ee/zzn3pU6 และ Facebook : สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ https://www.facebook.com/NHSO.Thailand

อาการของปัญญาอ่อน

สำหรับเด็กที่มีภาวะปัญญาอ่อน อาจไม่ปรากฏอาการแสดงที่ชัดเจนจนกว่าเด็กจะเข้าสู่วัยเรียน อย่างไรก็ตาม การติดตามพัฒนาการของเด็กอย่างใกล้ชิดสม่ำเสมอจะช่วยคัดกรองภาวะปัญญาอ่อนได้ ตัวอย่างพัฒนาการและอาการที่เป็นสัญญาณของภาวะปัญญาอ่อน ได้แก่

• พลิกตัว ลุกขึ้นนั่ง คลาน หรือเดินได้ช้ากว่าคนปกติ
• พูดช้า หรือมีปัญหาติดขัดเกี่ยวกับการพูดคุยสื่อสารให้เกิดความเข้าใจ
• พูดคุยสื่อสารด้วยภาษาง่าย ๆ ไม่ซับซ้อน แต่ขาดทักษะในการใช้คำ หรือไวยากรณ์อย่างถูกต้องเหมาะสม เมื่อเปรียบเทียบกับคนในวัยเดียวกัน
• ใช้สีหน้า ท่าทาง หรือสัญลักษณ์ในการสื่อสารมากกว่าการใช้คำพูดอธิบายสิ่งต่าง ๆ
• มีพัฒนาการช้าในการทำกิจวัตรประจำวันในวัยเด็ก และอาจทำกิจกรรมต่าง ๆ ในชีวิตประจำวันได้ช้ากว่าคนปกติ เช่น การขับถ่าย การแต่งตัวสวมเสื้อผ้า การรับประทานอาหาร
• เรียนรู้สิ่งต่าง ๆ ได้ช้ากว่าปกติ จึงมีปัญหาพัฒนาการด้านการเรียนตามวัย เช่น ด้านการเขียน การอ่าน การคิดคำนวณตัวเลข
• มีปัญหาด้านการจำ ความจำสั้น มีความยากลำบากในการจดจำสิ่งต่าง ๆ
• ขาดทักษะในการเรียนรู้จากประสบการณ์ที่ผ่านมา
• ขาดทักษะในการวางแผนเป็นขั้นเป็นตอน
• ขาดทักษะในการคิดและทำความเข้าใจอย่างเป็นเหตุเป็นผล
• ไม่สามารถทำความเข้าใจหรือคิดเชื่อมโยงการกระทำกับผลที่จะเกิดขึ้นตามมาได้
• มีปัญหาด้านพฤติกรรม เช่น มีอารมณ์เกรี้ยวกราดและไม่สามารถควบคุมได้
• ขาดทักษะในการเข้าสังคม การทำกิจกรรมร่วมกับผู้อื่น หรือการยอมรับปฏิบัติตามกฎเกณฑ์ในสังคม
• คิดเป็นรูปธรรมมากกว่านามธรรม มีความยากลำบากในการคิดอย่างเป็นนามธรรม
• ไม่สามารถตระหนักถึงความสำคัญของเงินหรือเวลาได้ ขาดทักษะในการบริหารใช้จ่ายเงินและเวลา
• มีความยากลำบากในการตัดสินใจ การคิดแก้ไขปัญหา หรือหาทางออกอย่างเหมาะสม

ดังนั้นการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดจึงเป็นสิ่งสำคัญ เพื่อให้คุณพ่อคุณแม่พร้อมรับมือสำหรับการดูแลลูกน้อยที่จะเติบโตต่อไปในอนาคตนะคะ

ขอบคุณข้อมูลจาก

pobpad, คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล, กรุงเทพธุรกิจ

 อ่านต่อบทความดี ๆ คลิก

สปสช. ให้ 7 กลุ่มเสี่ยง วอล์กอินฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ ฟรี

69 ศูนย์บริการฯกทม. เจอ แจก จบ ผู้ป่วยโควิดสีเขียว

รวม แพ็กเกจตรวจ Long covid ที่ไหนเท่าไหร่บ้าง