เนื้องอกหลอดเลือด บนผนังตาความอันตรายที่เกิดกับหนูน้อยวัยทารกถ้ารักษาไม่ทันอาจทำให้สูญเสียการมองเห็น ผู้เขียน ได้รับอนุญาตจากคุณแม่ทราย ซึ่งเป็นเจ้าของต้นเรื่องนี้ เหตุการณ์นี้เกิดขึ้นกับลูกน้อยที่เป็นเหมือนแก้วตาดวงใจของครอบครัว ทีมงาน Amarin Baby & Kids จะพาไปทำความรู้จักกับเคสนี้ รวมถึงแนวทางการรักษาที่เหมาะสมค่ะ

 

เนื้องอกหลอดเลือด บนผนังตา หากรักษาไม่ทันอาจทำให้ลูกตาบอดใส!

แม่ๆ รู้หรือไม่ว่า เนื้องอกหลอดเลือด หากเกิดขึ้นในจุดที่สุ่มเสี่ยงบนร่างกายอย่างตรงบริเวณใกล้รูหู บนเปลือกตา ฯลฯ ก็อาจทำให้ลูกมีปัญหาการได้ยิน การมองเห็นได้ค่ะ และนี่ก็เป็นอีกหนึ่งเรื่องราวจากประสบการณ์ตรงของคุณแม่ทรายที่ได้เขียนแชร์เกี่ยวกับเนื้องอกหลอดเลือดบนผนังตาที่เกิดขึ้นกับลูกรักตัวน้อยที่อยู่ในวัยทารก ไปติดตามกันว่าคุณแม่ทรายมีแนวทางในการรักษาอย่างไรกันค่ะ…

ขออนุญาตแชร์ประสบการณ์ค่ะ น้องอันซีนเป็นเนื้องอกหลอดเลือดที่ผนังตาบนด้านซ้ายค่ะ ขอเริ่มเล่าให้แม่ๆ ฟังตั้งแต่ เริ่มแรกเลยนะคะ

น้องอันซีนคลอดออกมาเมื่อวันที่ 4 พค. 2560 สุขภาพร่างกายลูกปกติดีทุกๆ อย่าง และหลังคลอดผ่านไป 7 วันคุณหมอ ประจำตัวลูกนัดตรวจสุขภาพอีกครั้ง ทรายก็ถามคุณหมอถึงบริเวณแดงๆ ที่ตาซ้าย คุณหมอบอกว่าเป็นปานเส้นเลือดแดงเดียวจะค่อยๆ จางหายไปเองค่ะ คุณแม่ไม่ต้องกังวลนะคะ(เป็นไปไม่ได้ใช่ไหมคะแม่ๆ ที่คนเป็นแม่อย่างเราๆ จะไม่กังวล)

หลังจากไปหาหมอกลับมาบ้านผ่านไป 15 วัน ทรายก็พาลูกไปพบคุณหมออีก คราวนี้คุณหมอบอกคุณแม่น้องเป็นปานสตอเบอรีจะโตตามตัวไปเรื่อยๆ ให้คุณแม่สังเกตดูการโตของปานไปเรื่อยๆ นะคะ แล้วเดียวมาคุยกะหมออีกที(ในใจตอนนั้นสัญชาตญาณความเป็นแม่บวกความร้อนใจ รอไม่ไหวค่ะคุณหมอ) กลับมาถึงบ้านคุยกันกับสามีทำไงกันดี เช้ามาก็ เปลี่ยนโรงพยาบาลไปพบหมออีกท่านหนึ่ง ซึ่งคุณหมอก็พูดทำนองเดียวกันกับคุณหมอท่านแรก มาถึงตรงนี้ทรายก็ยังไม่มั่นใจอยู่ดี ก็เลยพาลูกไปหาหมอท่านอื่นอีก 2-3 หมอ ก็พูดแบบเดียวกันหมดว่า “ให้รอหายเอง” !!!

1 เดือนผ่านไป ทรายกับสามีรออย่างที่คุณหมอทุกๆ ท่านพูดไม่ไหวแล้ว เพราะปานเริ่มขยายขึ้นเรื่อยๆ ทุกครั้งที่มองหน้าลูกสงสารลูกมากๆ ร้องไห้ทุกวันเลย ในใจกลัวไปหมดทุกอย่างด้วยความที่น้องเป็นลูกที่เรารอมาหลังจากแต่งงานได้ 3 ปี กลัวว่าตาลูกจะมองไม่เห็น กลัวลูกเป็นปม ทุกอย่างคิดเยอะแยะวุ่นวายไปหมด และในทุกๆ วันก็ไม่เคยละความพยายามหาข้อมูลเกี่ยวกับปาน จนไปเจอเพจของคุณหมอที่ท่านประจำอยู่ที่โรงพยาบาลศิริราช คุณหมอเขียนข้อมูลไว้อย่างคร่าวๆ สามีโทรถามรายละเอียดต่างๆ ที่โรงพยาบาลทันทีค่ะ พอเช้าวันรุ่งขึ้นสามีก็ขับรถเข้ากรุงเทพฯ มาคนเดียวเพื่อทำเรื่องให้ลูกเป็นคนไข้ของศิริราชก่อนค่ะ

เมื่อถึงวันนัด น้องอายุ 1 เดือน 25 วัน ไปพบคุณหมอที่ตึกเจ้าฟ้ามหาจักรีเป็นตึกเด็กค่ะ คุณหมอลงตรวจช่วงบ่ายอย่างเดียวเราไปกัน 3 คนพ่อแม่ลูกตั้งแต่เช้า ได้พบคุณหมอตอน 5 โมงเย็นค่ะ คิวสุดท้ายเลย แม่ๆ คงจะทราบดีอยู่แล้วว่าที่โรงพยาบาลนี้คนไข้เยอะมากค่ะ อยากจะบอกว่าทรายกับสามีนับถือใจลูกตัวเองมากๆ เพราะลูกไม่ร้องไม่งอแงเลย กินอิ่มก็หลับบนแขนทรายวนไปอย่างนี้จนถึงคิวตรวจเลยค่ะ

บทความแนะนำ คลิก>> วิธีสังเกตลักษณะต้องสงสัย “มะเร็งไฝ”

เมื่อได้พบคุณหมอ แม่ๆ รู้ไหมคะทรายกับสามีตื้นตันใจอย่างบอกไม่ถูก ตอนนั้นในห้องตรวจมีคุณหมออยู่ 3 ท่าน น้องนักศึกษาแพทย์ 4-5 คน และพี่พยาบาล 2 คน คุณหมอท่านหนึ่งพูดขึ้นว่า “ขอโทษด้วยนะคะที่ให้รอนาน วันนี้คิวหมอเยอะมากค่ะ” ความรู้สึกของทรายที่มันอัดอั้นมาตลอดร้องไห้โฮเลยค่ะ แค่ประโยคนี้ของคุณหมอคือ ใจทรายชื้นขึ้นมากๆ  จากนั้นคุณหมอก็สอบถามประวัติต่างๆ ของน้อง และอธิบายข้อมูลทุกอย่างละเอียดมากค่ะ ทรายเขียนไว้คร่าวๆ ดังนี้ค่ะ

อ่านต่อ แนวทางการรักษาน้องอันซีน หน้า 2

 

กล้ามเนื้อฝ่อจากไขสันหลัง เป็นหนึ่งในโรคที่หายาก !! และที่น่าตกใจคือเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้เขาจะอยู่ใช้ชีวิตกับครอบครัวได้ถึงอายุ 2 ขวบเท่านั้น ผู้เขียนอยากให้พ่อแม่ที่มีลูกพึ่งแรกคลอดได้อ่านข้อมูลข่าวของโรคนี้กันค่ะ เพราะดูเหมือนเป็นเรื่องไกลตัว แต่จริงๆ แล้วสามารถเกิดขึ้นกับเด็กทุกคน ทีมงาน Amarin Baby & Kids จะพาไปรู้กับโรคหายากโรคนี้กันค่ะ

 

กล้ามเนื้อฝ่อจากไขสันหลัง โรคหายากเป็นได้ตั้งแต่เกิด!!

เมื่อสองวันก่อนมีโอกาสได้อ่านข่าวน้องแซนต้า อายุ 8 เดือนที่ป่วยโรค กล้ามเนื้อฝ่อจากไขสันหลัง อ่านแล้วไม่อยากปล่อยผ่านเพราะถึงจะเป็นโรคหายาก แต่ถ้าเกิดขึ้นกับเด็กๆ แล้ว พ่อแม่ปวดใจกันแน่นอน เนื่องจากพบว่าเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้จะมีอายุได้แค่เพียง 2 ปีเท่านั้น และปัจจุบันในประเทศไทยก็ยังไม่มียารักษาโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง จะมีก็แค่ที่ต่างประเทศเท่านั้น และค่ายาในการรักษาแพงสูงถึงปีละ 25 ล้านบาท ผู้เขียนและเว็บไซต์ Amarin Baby & Kids อยากเป็นกระบอกเสียงให้ทุกครอบครัว และทุกหน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้ตระหนักถึงความสำคัญของการรักษาโรคนี้ อยากได้ยาจากต่างประเทศนำเข้ามารักษา เพราะไม่ใช่มีแค่น้องแซนต้า แต่ยังมีเด็กๆ อีกส่วนหนึ่งก็กำลังป่วยจากโรคนี้กันค่ะ

น้องแซนต้า วัย 8 เดือน ป่วยเป็นโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง ขอระดมทุนเพื่อยารักษาโรคหายาก ปัจจุบันมียารักษาได้มีใช้ในสหรัฐอเมริกา และยุโรปเท่านั้น มีราคาสูงถึง 25 ล้านบาทในการรักษาปีแรก

ด้าน น.ส.นันทิกา ขอดเตชะ พยาบาลวิชาชีพ ประจำศูนย์ความเป็นเลิศทางด้านโรคภูมิแพ้ โรคหืด และโรคระบบหายใจ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ ศูนย์รังสิต ตำบลประชาธิปัตย์ อำเภอธัญบุรี จังหวัดปทุมธานี กล่าวว่า ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ น้องแซนต้า ปัจจุบันอายุ 8 เดือน น้องคลอดก่อนกำหนดด้วยอายุครรภ์ 34 สัปดาห์ เนื่องจากตนเองมีภาวะรกเกาะต่ำ และมีภาวะตกเลือด หลังคลอดน้องสุขภาพร่างกายแข็งแรงดี พัฒนาการต่างๆอยู่ในเกณฑ์ปกติ จนกระทั่งอายุ 2 เดือน สังเกตพบว่าลูกไม่สามารถชันคอเองได้ จึงพาลูกมาพบแพทย์ ผลตรวจร่างกายขณะนั้นปกติ กำลังแขนขาเป็นไปตามวัย แต่ยังชันคอไม่ได้ แพทย์แนะนำให้สังเกตอาการต่อไปก่อน เนื่องจากเป็นเด็กคลอดก่อนกำหนด อาจจะชันคอได้ล่าช้ากว่าปกติ

จึงเฝ้าติดตามอย่างต่อเนื่องจนกระทั่งลูกอายุ 4 เดือน ยังไม่สามารถชันคอได้และพบว่าการเคลื่อนไหวของแขนขาลดลงกว่าเดิม ต่อมาได้พาลูกมาพบแพทย์อีกครั้งเพื่อให้แพทย์ตรวจร่างกายอย่างละเอียดและให้ประวัติครอบครัวเพิ่มเติมเพื่อหาสาเหตุเกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมที่ร้ายแรงของครอบครัวตนและสามี แต่ไม่มีประวัติเจ็บป่วยใดๆที่เกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมทั้งสองครอบครัว แพทย์แนะนำให้เจาะเลือดลูกดูความผิดปกติของโครโมโซมและตรวจโรคที่เกี่ยวข้องกับการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ คือ การตรวจโรค spinal muscular atrophy หรือ SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง

จากนั้นต้องฟังผลการตรวจอีก 2 สัปดาห์ ตนเองรู้สึกเครียดและวิตกกังวลเป็นอย่างมาก ในระหว่างที่รอผลตรวจนั้น พยายามศึกษาค้นคว้าข้อมูลเกี่ยวกับเรื่องโรค SMA พบว่าเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีความรุนแรงและพบได้น้อย ในอัตราส่วน 1:10,000 โรคนี้เป็นโรคของการเสื่อมและอ่อนแรงของกล้ามเนื้อเป็นผลมาจากเส้นประสาทที่กระดูกสันหลังไม่สามารถส่งสัญญาณไปกล้ามเนื้อต่างๆได้ ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง กล้ามเนื้อส่วนต่างๆของร่างกายจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ กล้ามเนื้อที่ช่วยในการกลืนอ่อนแรงทำให้ไม่สามารถกลืนอาหารได้เอง รวมไปถึงกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจจะอ่อนแรงลงเรื่อยๆ จนไม่สามารถหายใจได้เองและจะเสียชีวิตในที่สุด อายุเฉลี่ยผู้ป่วยจะมีชีวิตอยู่ได้ประมาณ 2 ปีเท่านั้น

จนในที่สุดแพทย์แจ้งผลการตรวจให้ทราบว่าลูกเป็นโรค SMA type1 ที่ยังไม่มีการรักษา ตนรู้สึกเหมือนโลกมืดมน หัวใจแตกสลาย เสียงที่แพทย์แจ้งผลการตรวจยังคงก้องอยู่ในหูของจนถึงทุกวันนี้ หลังจากนั้นทุกครั้งที่พ่อกับแม่ได้มองหน้า สบตา กับลูกแล้ว ลูกยิ้ม หัวเราะให้เรา ซึ่งใบหน้าและดวงตาอันใสบริสุทธิ์ของลูกทำให้น้ำตาไหลออกมาได้ทุกครั้ง ตนเองและครอบครัวรู้สึกเจ็บปวดทุกข์ทรมานมากที่สุดในชีวิต ทุกครั้งที่มองหน้า สบตาลูก ลูกจะเจ็บปวดไหม ลูกจะทุกข์ทรมานสักแค่ไหน ทุกอย่างที่เราเตรียมไว้ให้ลูกแต่ลูกกำลังจะจากเราไปอย่างนั้นหรือ

ขณะนี้ยาเป็นความหวังเดียวที่จะช่วยรักษาชีวิตลูกและผู้ป่วยที่เป็นโรค SMA ได้ ตนและครอบครัวจึงขอความเมตตา ได้โปรดพิจารณาช่วยเหลือลูกชายและผู้ป่วยโรค SMA ในประเทศไทย เท่าที่ทราบยังมีเด็กกลุ่มนี้ที่ป่วยเป็นโรคลักษณะเดียวกัน จึงอยากให้เป็นกรณีตัวอย่างในการดูแลรักษาช่วยเหลือ ตามความกรุณาที่เหมาะสม จะเป็นพระคุณอย่างยิ่ง นี้คือหนทางสุดท้ายแล้วจริงที่ได้พยายามรวบรวมเงินทุนเพื่อใช้ในการรักษา โดยท่านที่มีความเมตตาสามารถรวมบริจาคได้ที่ เลขบัญชี SCB (406-366-258- 6) (Thammasat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bangkok Bank (129-5-139-93-3) (Thammsat University Hospital) กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด. ช. ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ และ Bank Accounts to donate to:TMB (Thai Military Bank) 050-2-00002-9 (Thammasat University Hospital, Rangsit) Donation Fund

กองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ. ธรรมศาสตร์ ด.ช.ดนัยพัชร์ ขอดเตชะ ทั้งนี้เงินบริจาคทุกบาท รพ.จะออกใบเสร็จให้เพื่อนำไปใช้ลดหย่อนภาษีได้ เบอร์ติดต่อ นางสาวนันทิกา ขอดเตชะ แม่น้องแซนต้า 094-5696516

เครดิต : ข่าวสด

อ่านต่อ มารู้จักกับโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง หน้า 2