account_circle
แม่แชร์ประสบการณ์ ลูกเป็นมะเร็ง (ต่อ)
ประมาณอีก 1 อาทิตย์กว่าๆ ผลชิ้นเนื้อก็ออกมา ซึ่งก็เป็นไปตามคาดว่าเป็นเนื้อร้ายชัวร์ๆอยู่แล้ว แต่ที่แย่กว่าที่หมอคาดไว้คือดันเป็นตัวร้ายแรงชื่อ AT/RT เป็นชนิดที่เป็นกันไม่มากและอัตราการรอดน้อย และส่วนมากเกิดในเฉพาะเด็กเล็ก หมอบอกว่า AT/RT ไม่ค่อยตอบสนองกับยาคีโมและการรักษาเท่าไหร่ แต่สุดท้ายจะให้หายจากเนื้อร้ายนี้ได้คือต้องผ่าเนื้อร้ายก้อนนี้ออกให้หมด ซึ่งต่อจากนี้หมอก็ได้วางแผนคือให้ยาคีโมระยะยาว และหวังว่ามันจะตอบสนองให้ก้อนนั้นฟีบลงจนสามารถนำออกมาได้หมด และด้วยความที่ยังเป็นเด็กเล็ก ข้อจำกัดในการรักษาแบบอื่นๆจึงค่อนข้างจำกัดกว่าผู้ใหญ่ ส่วนสาเหตุนั้น หมอบอกได้แค่ว่ามันเกิดจากยีนที่ผิดปกติของตัวเค้าเอง
หลังจากเจอว่าเป็นอะไร หมอก็มาคุยเรื่องแผนการรักษา ซึ่งก็จะเริ่มให้คีโมสูตรที่เป็นที่ยอมรับทางการแพทย์ทั่วโลกในการรักษา AT/RT เริ่มจากสูตรที่มีside effectไม่มาก ให้อาทิตย์เว้นอาทิตย์ ครั้งละ 1-3 วัน ซึ่งระหว่างให้ก็ตามคาด มีช่วงผมร่วง ไข้ขึ้น 39-40 ภูมิต้านทานตก เลือดตก เกล็ดเลือดตก ต้องให้เพิ่ม สลับกันไป ตลอดระยะเวลา 3 เดือน (ต้องขอขอบคุณผู้บริจาคเลือดทุกท่าน อยากบอกคุณว่ามันได้ใช้ถึงผู้ป่วยจริงๆ มีค่ายิ่งกว่าทรัพย์สินเงินทองที่บริจาคมาก ณ จุดนี้)
พอครบ 4 เดือนนับตั้งแต่ผ่าตัดมาคืออยู่รพ.ยาว ไม่ได้กลับบ้านเลย คีโมให้ได้ประมาน 6 ครั้ง หมอก็ขอ MRI ใหม่อีก เพื่อประเมินก้อนเนื้อ รอผล หมอสรุปได้ว่าก้อนเนื้อแทบไม่ยุบลงคือดูแล้วลดลงเล็กน้อยแต่ดูมีจุดสงสัยการกระจายเชื้อลงที่น้ำไขสันหลังส่วนบริเวณท้ายทอยเพิ่มด้วย รอทีมหมอมะเร็งสรุปกับทีมศัลยกรรม ซึ่งผลสรุปก็คือไม่ผ่า ทีมหมอมะเร็งจึงประชุมทีมเผื่อเปลี่ยนยาสูตรใหม่ เพราะสูตรเก่าไม่ตอบสนอง
เริ่มให้ยาสูตรใหม่ครั้งแรก สูตรนี้ให้เดือนละครั้ง ครั้งละ 3 วัน (สูตรเก่าอาทิตย์เว้นอาทิตย์) พอได้สูตรใหม่หมอเลยแนะนำให้เอาน้องกลับไปดูแลต่อที่บ้านได้ ก็ยังกล้าๆกลัวๆเพราะไม่เคยได้เอากลับบ้านยาวถึง 5 เดือน และตอนนี้คือน้องต้องกินนมทางสายยางที่สอดเข้าทางจมูก(ng tube)เพื่อให้นมลงกระเพาะไปเลย น้องเริ่มใส่สายนี้ตั้งแต่ผ่าก้อนเนื้อรอบแรก เพราะประเมินแล้วว่ามีปัญหาด้านการดูดกลืน คาดว่าเป็นจากก้อนสมองที่กดทับเส้นประสาท(คือชอบดูดนมสำลักตั้งแต่ช่วงจะเจอก้อนเนื้อ) และน้องเริ่มมีปัญหาหน้าซีกซ้ายตอบสนองไม่เท่ากันกับหน้าซีกขวา เพิ่มเติมคือน้องเจาะสายสำหรับให้ยาตลอดการให้ยาคีโม (สายHick man) ที่หน้าอก เพื่อจะได้ไม่ต้องมาแทงสายใหม่บ่อยๆ ซึ่งต้องกลับมาทำความสะอาดแผลดูแลการแข็งตัวของเลือดที่สายกับรพ.ทุกอาทิตย์ แต่สุดท้ายเราก็ให้น้องกลับมาพักผ่อนที่บ้านเปลี่ยนบรรยากาศ น้องดูแฮปปี้มากกก
ถึงคิวไปนอนให้ยาสูตรใหม่รอบ2 ก็ปกติดี นอนอยู่ 4-5 วันก็ได้กลับมาพักที่บ้าน ประมาน 1 เดือน จึงไปให้ยารอบที่ 3 รอบนี้มาพร้อมข่าวร้าย เพราะหลังจากให้ไป 1 วัน น้องก็อ้วกซึมตลอดวัน จนต้องเข็นเข้า ICU ตอนตี 1
ลุูกเป็นมะเร็ง คุณแม่ก็ได้สรุปสาระสำคัญของโรคทั้งหมด ดังนี้
- มะเร็งสมอง ATRT ที่ลิด้าเป็นอยู่มักเกิดในเด็กต่ำกว่า 5 ขวบ และมันก็โคตรสตรอง สถิติการรักษาจากทั่วโลกอัตราการรอดต่ำมาก เพราะยาคีโมสูตรไหนๆก็ทำอะไรมันไม่ค่อยได้
- สาเหตุของโรคนั้นไม่ระบุแน่ชัด จากการซักประวัติแล้วหมอคาดว่าเกิดจากความผิดปกติของเซลล์เด็กเอง
- วิธีที่จะหายดีที่สุดคือผ่าเอาเนื้อร้ายออกไปเลย อันนี้พูดง่ายแต่ทำยาก เพราะเด็กเล็กเสียเลือดได้ต่ำมาก และจุดผ่ามักอยู่จุดเสี่ยง คืออยู่ในสมองและระบบประสาท แต่การผ่าจะสำเร็จได้มากขึ้นถ้าขนาดมันฝ่อหรือเล็กลง
- ยาคีโม คือตัวช่วยให้ข้อ3สำเร็จได้ดีขึ้น ยาสูตรสำหรับเด็กเล็กต้องปรับตามวัย ให้น้อยไปก็ไม่ช่วย ให้มากไปก็ระบบในร่างกายจะรวนจากside effectไปซะก่อน
- ถ้าน้ำหนักถึงเกณฑ์ หมอแพลนจะพิจารณาการปลูกถ่ายไขกระดูกหรือเรียกว่าสเต็มเซลล์ร่วมด้วย
- ถ้าอายุถึงเกณฑ์ประมาณ 3 ขวบ หมอแพลนพิจารณาการฉายรังสีเฉพาะจุด Protron Therapy ร่วมด้วย
สรุปสถานการณ์ปัจจุบัน ลิด้า มีดังนี้
- จากการประชุมสรุปของหมอและผู้ปกครอง น้องหยุดการให้ยาคีโมแล้ว
- สาเหตุที่หยุดยาเพราะล่าสุดมาให้ยาไปได้1วันแล้วside effectเริ่มมาแบบหนัก คืออ้วกซึมทั้งวัน ตรวจเลือดแล้วค่าโซเดียมลดต่ำจนขีดอันตราย เลยเป็นสาเหตุให้ไปนอน ICU 1 คืน
- หมอสั่ง CT scanแบบด่วน (ก่อนเข้าICU) ถึงภาพไม่ชัดเท่าMRI แต่แน่ชัดว่าเมื่อเทียบกับที่เคย CT scan เมื่อเดือน 7 ปี 61 สรุปคือก้อนเนื้อไม่ยุบลงหรืออาจเพิ่มขึ้นเล็กน้อย
- เนื้อสมองเริ่มบวม ไม่มีทางเดินของน้ำในโพรงสมองแล้ว และพื้นที่รอยหยักต่างๆเริ่มเต็มพื้นที่สมองเมื่อเทียบกับของเดิม อันนี่ก็คือเริ่มอันตรายเพราะสามารถเบียดระบบประสาทส่วนไหนก็ได้ตลอดเวลา และจะทำให้ปวดหัวเรื่อยๆ
- สรุปว่าการให้คีโม นอกจากจะไม่ช่วยหยุดยั้งการโตของเนื้อร้ายยังอาจเกิดอันตรายจากผลข้างเคียงของยาที่รุนแรง (เช่นโซเดียมลดแบบนี้) เมื่อเทียบกับไม่ให้เลยจะลดความเสี่ยงและความทรมานลง
- อายุน้ำหนักและขนาดของเนื้องอก ณ ตอนนี้ไม่เอื้ออำนวยต่อการปลูกถ่ายไขกระดูกหรือฉายแสง
- หมอศัลยประสาทประเมินแล้วความเสี่ยงตอนผ่าสูงมาก เพราะก้อนเนื้อโตเท่าๆเดิม หมอไม่สามารถผ่าให้ได้
- ปัจจุบันน้องสบายดีมีพะอืดพะอม แหวะนมบ้าง มีงอแงหรือดูปวดหัวบ้างเป็นช่วงๆ ยังไม่มีsignแปลกๆอะไร
- หมอให้ตัดสินใจได้เลยว่าอยากอยู่บ้านหรืออยากนอนโรงพยาบาลต่อ หรือจะพาไปเที่ยวไหนก็ได้ แต่หมอแนะว่าควรดูที่ความสุขความสบายใจน้องเป็นหลัก
- ถ้ามีsignแปลกๆเช่น ดูซึม อ้วก เหนื่อย ชัก งอแงผิดปกติ ให้มาโรงพยาบาลได้เลย
- เราอาจมีการหา second opinion คือไปปรึกษาหมออื่นโรงพยาบาลอื่นถึงแผนการรักษาได้เลย ว่ามีความเห็นยังไงเรื่องแผนการรักษา มีช๊อยอื่นๆอีกไม๊ หรืออาจปรึกษาหมอแผนทางเลือกเพิ่มเติม ว่าทำอะไรได้บ้าง คือจะลองทุกทางแต่ไม่ฝืนหรือทรมานร่างกายน้อง
- พูดสั้นๆก็เหมือนผู้ป่วยระยะสุดท้ายอะเนอะ เพราะไม่ทำอะไรต่อแล้ว หมอพูดมาแบบโดนใจว่า หมอรู้ว่าครอบครัวดูแลน้องมาอย่างดีที่สุดแล้ว และช่วงเวลาที่เหลือน้องคงอยากอยู่ใกล้ครอบครัวมากกว่าที่จะอยากอยู่ใกล้กับเครื่องมือ
จบแล้ว สำหรับลิด้า ณ ปัจจุบันก็อยู่บ้านและไปตามนัดหมอปกติ เช็คดูค่าเลือดค่าอะไรตามรอบ ทำทุกวันให้ความมีความสุขคือเป้าหมายหลักของตอนนี้
ต้องขอขอบคุณทีมแพทย์ทุกทีม (ใช้แพทย์เปลืองมาก) พยาบาลที่วอร์ดทุกท่าน ที่ให้การรักษาดูแลเป็นอย่างดี บุคลากรทางการแพทย์ที่ดีๆเป็นอะไรที่น่าชื่นชมมาก ดึกดื่นเกิดอะไรก็ยังคอยมาช่วยแก้ปัญหาเสมอ
สุดท้ายเพิ่มเติม เราใช้เวลาหลายวันในการเรียบเรียงและเขียนบทความใหม่ขึ้นมา เพื่อเป็นประสบการณ์ให้ทุกคนคอยดูแลอาการของลูกน้อยให้ดี ไม่มีใครดูอาการผิดสังเกตของลูกได้ดีเท่ากับพ่อแม่ที่เลี้ยงเค้าอย่างใส่ใจ ให้ความรักเค้าให้มากๆ เพราะเราไม่สามารถรู้ได้ว่าอะไรจะเกิดขึ้นบ้างในอนาคต
ถ้าคิดว่าบทความเรามีประโยชน์ เราขอร่วมอนุโมทนาบุญ บริจาคกันได้ที่
กองทุนโรคมะเร็งเด็ก รพ.ศิริราช
ธ.ไทยพาณิชย์ 016-2-512-529
(ชื่อบช.ทุนธงมหิดล)
สามารถนำใบโอนเงินส่งที่ไลน์หรือfaxได้ และระบุกองทุนที่จะบริจาค
ติดต่อใบเสร็จline id @sirirajfoundation
หรือโทร ศิริราชมูลนิธิ 02-4197658
จากประสบการณ์ที่ ลูกเป็นมะเร็ง อยู่ตรงนี้มานาน เราเห็นเด็กป่วยเป็นโรคมะเร็งมากมาย ทั้งมะเร็งเม็ดเลือดขาว มะเร็งต่อมน้ำเหลือง มะเร็งกระดูก ทั้งเด็กเล็กที่ยังไม่รู้ด้วยซ้ำว่าตัวเองเป็นอะไร ทั้งเด็กโตที่รู้เรื่องแล้ว และต้องเยียวยาสภาพจิตใจไปพร้อมๆกัน เด็กเหล่านี้ ไม่มีใครรู้เลยว่าเค้าจะมีชีวิตไปได้อีกแค่ไหน และไหนจะครอบครัวที่ต้องคอยดูแลกันอย่างเหน็ดเหนื่อย รวมถึงค่ารักษาพยาบาลในครอบครัวที่ขาดแคลนทุนทรัพย์ เราคิดว่ารพ.จะจัดสรร ช่วยเหลือ นำเงินกองทุนเหล่านี้ไปใช้ให้เป็นประโยชน์กับเด็กโรคมะเร็งทั้งหลาย ขอบคุณค่ะ
อ่านต่อบทความอื่นน่าสนใจ คลิก :
- แม่ท้องต้องเลี่ยง! ถ้าไม่อยากเสี่ยงให้ลูกเป็น มะเร็งในเด็ก
- สัญญาณเตือนโรคมะเร็งในเด็กที่พ่อแม่ควรรู้
- ผลตรวจ น้องสกาย ออกแล้วพบเป็น มะเร็งต่อมน้ำเหลือง
- 3 อันดับ โรคมะเร็งในเด็ก ที่พบมากที่สุดในไทย
- โรคมะเร็งในเด็ก ภัยร้ายที่ไม่ควรมองข้าม
ขอบคุณข้อมูลจาก สมาชิกเว็บไซต์พันทิป Peater Crazy Photo : pantip.com
เลี้ยงลูกให้ เก่ง ดี มีสุข ไปกับเรา คลิกติดตามที่